Sindrome di Down, test prenatali e una soap opera adolescenziale? L'importanza del cambio alla nascita Bir

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Cambiato alla nascita è una soap opera per adolescenti che va in onda il lunedì sera su ABC Family. Potrebbe anche essere, con mio continuo piacere e sorpresa, il miglior programma televisivo per affrontare i problemi della disabilità. Per tre stagioni e mezzo, lo spettacolo ha esplorato i problemi dei sordi in modo ammirevole. Ora, l'ex fidanzata (Lily) del fratello (Toby) delle ragazze che sono state scambiate alla nascita (Bay e Daphne) è incinta. Nella scena finale del primo nuovo episodio di questo autunno (due settimane fa), ha rivelato di essere stata sottoposta a screening genetico e di aver ricevuto un test positivo per la sindrome di Down.

Sono padre di un ragazzo con sindrome di Down e giornalista per i diritti della disabilità. L'idea di una soap opera che affronti un problema in cui sono così personalmente coinvolto mi avrebbe, in quasi tutti gli altri contesti, fatto trasalire preventivamente. Ma Cambiato alla nascita ha svolto un ottimo lavoro interagendo con la cultura dei non udenti e le questioni che interessano la comunità dei non udenti da anni.

La premessa è che Bay – bassa, bruna, artistica – e Daphne – alta, bionda, atletica e sorda – sono state scambiate alla nascita. Bay è cresciuta con genitori ricchi e conservatori e Daphne è cresciuta con una madre e una nonna latine single. Katie LeClerc, che interpreta Daphne, ha perdita dell'udito , e mentre alcuni nella comunità dei non udenti hanno criticato il suo casting , nel complesso l'accoglienza è positiva. La chiave, per me, è ricordare che una soap opera farà cose da soap opera, e se questo significa a volte drammatizzare la vita, è quello che ci iscriviamo quando accendiamo lo spettacolo.

I creatori dello spettacolo sapevano che la sindrome di Down, i test prenatali e l'aborto erano problemi importanti all'interno della comunità dei disabili e della società americana in generale. Quello che non avrebbero potuto prevedere è che, grazie a una proposta di divieto di aborto a causa di una diagnosi prenatale di sindrome di Down in Ohio, la loro nuova trama si sarebbe legata a notizie in prima pagina .

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Non so quale scelta farà Lily, ma l'episodio più recente ha usato la gravidanza per tuffarsi in domande sulla vita con disabilità, identità con disabilità incrociate (Daphne pensa alle connessioni tra la sua identità di donna sorda e sindrome di Down), aborto ,eil complicatoioni di qualsiasi gravidanza non pianificata.Daphne ha quasi rotto con il suo ragazzoquando ha fatto commenti abilisti (sta cercando di fare ammenda). Lily, la futura mamma, ha parlato del suo profondo legame con il fratello (che ha una condizione genetica non specificata) e dei modi in cuise con una disabilità può essere diverso dal previsto, ma ancora ricco e pieno di gioia .

Una volta che ho sentitodriguardo alla trama, volevo sapere come si sono preparati i creatori dello spettacoloper eseguirlo ese eventuali persone con sindrome di Down sarebbero direttamente coinvolte. temevo che, come troppo spesso accade nelle TV mainstream , lo spettacolo parlerebbe di una disabilità senza qualcuno con quella disabilità. Avrei dovuto conoscerlo meglio.

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Ho parlato della trama con la creatrice dello show e produttrice esecutiva Lizzy Weiss. Ecco la nostra conversazione:

David Perry: Come hanno deciso gli scrittori di avereun personaggio in stato di gravidanza riceve una diagnosi prenatale di sindrome di Down?

Lizzy Weiss: Questa è una trama di cui abbiamo parlato per oltre un anno, ma non abbiamo mai avuto lo spazio perché ci siamo concentrati sull'assalto al campus nell'ultima serie di episodi.Cambiato alla nascitariguarda la differenza e, per usare una parola che alcuni trovano controversa, disabilità. E quindi sapevo che questo sarebbe stato un ottimo argomento per noiin cui tuffarsi per i nostri personaggi. Volevo sentire come potrebbe Daphne, che è sordavedere il soggetto, contro dire, Bay, che sta ascoltando. Come narratore, mi piacciono gli argomenti in cui i nostri personaggi riescono ad essere onesti su conversazioni difficili che non sono sempre nette e forse creano anche contraddizioni e hanno reazioni inaspettate. Come si sentirà John, un senatore repubblicano, a riguardo? E Regina o Kathryn?Tquesto è un argomento che non avevo mai visto in TV prima e sapevo che eravamo pronti a tuffarci in un modo unico e avvincente.

Perry: Che ricerche hai fattoin prenatal test nella società americana?

Bianca: Ho fatto leggere a tutti nella stanza ilcapitolo sulla sindrome di Down da Lontano dall'albero di Andrea Salomone. Avevo letto il libro quando è uscito per la prima volta a causa del capitolo sulla sordità e l'ho trovato una lettura fenomenale. Ovviamente abbiamo chiesto agli assistenti dei nostri scrittori di fare tonnellate di ricerche sui test genetici prenatali, sul numero di...DS [sindrome di Down]gravidanze in cui la coppia sceglie di abortire (anche se so che questo è un numero di cui è difficile essere sicuri e quindi varia ampiamente), sulla vita delle persone con sindrome di Down. Ho letto tutto quello che sono riuscito a mettere tra le mani online che è stato scritto da genitori di bambini con DS e ho parlato a lungo con un genitore di un bambino con sindrome di Down che è stato molto aperto con me sul suo viaggio dal momento in cui l'ha scoperto (nel sala parto), ad oggi, quando suo figlio è adolescente. Come sempre con la ricerca, è stata quella conversazione personale che ho trovato più illuminante e utile per scrivere.

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Perry: Ci saranno personaggi con la sindrome di Down nello show?

Bianca: Senza rivelare nulla, posso dirlo nel terzo episodio[in onda lunedì prossimo, 7-9], i nostri personaggi visitano una scuola per bambini con sindrome di Down. Ovviamente abbiamo usato solo attori con la sindrome di Down per quelle parti e quello è stato uno dei giorni più affascinanti dei nostri quattro anni di storia.

Perry: Cosa puoi dirmi sui temi che vuoi esplorare durante lo svolgimento di questa storia?

Bianca: L'intera esperienza di scrivere questo spettacolo è stata per me un viaggio sul tema della differenza. Se la maggior parte delle persone udenti sentisse che un bambino è nato sordo, esprimerebbe tristezza o pietà, perché è inquadrato come una perdita. Ciò che è stato rivoluzionario per me all'inizio della scrittura del pilot era l'idea che molte o la maggior parte delle persone sordeamoreessere sordo. Sono orgogliosi della loro lingua, della loro cultura, della loro unicità. Non lo scambierebbero per essere ascoltati. E penso che abbiamo fatto un buon lavoro nello spiegarlo alle persone nel corso degli anni dello show. Allo stesso modo, ho letto dimolti genitori di bambini con Down syndrome che veramente – non solo per essere p.c., maveramente– celebrare come i loro figli vedono il mondo. L'idea che non dobbiamo essere tutti uguali è piuttosto rivoluzionaria. Voglio dire, la maggior parte di noi si sforza di avere lo stesso identico tipo di corpo ('il più magro possibile'). Siamo così orientati ai risultati come paese. Nessuno sta nascondendo le sfide di ciò che deve essere crescere un bambino con sindrome di Down, giorno dopo giorno, ma quello che spero si capisca è che la differenza nel mondo va bene.

Perry: Quando hai presentato i problemi dei sordi all'apertura dello spettacolo, in realtà l'episodio 1, sei andato dritto al dibattito sugli impianti cocleari e sulla correzione della sordità. Ci sono molti dibattiti in questo momento anche sulla sindrome di Down: verranno fuori?

Bianca: Grazie, e sì. Assolutamente. Continua a guardare.

Cambiato alla nascitava in onda su ABC Family alle 8 EST/7 CST.

David M. Perry è un giornalista freelance. Trova il suo lavoro su thismess.net . Seguilo su Twitter ( @Lollardfish ).

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